兵庫県神経難病医療ネットワーク支援協議会

  • ネットワーク支援事業の説明

    神経難病医療ネットワーク支援事業とは、病状の悪化等の理由により居宅での療養が極めて困難な状態にある神経難病患者の療養生活を支援し、患者・家族の生活の質の向上に資するため、関係機関の連携による医療ネットワークの構築を通じて、地域における入院受け入れ病院を確保するとともに、在宅療養支援体制の充実を図る事業です。

  • ネットワーク参加病院情報

    兵庫県では、病状の悪化等の理由により居宅での療養が極めて困難な状態になった神経難病患者の方々に対し、病院など関係機関の連携による医療ネットワークを通じ受け入れ病院の確保と在宅療養生活の支援を図るために「神経難病医療ネットワーク支援事業」に取り組んでいます。

  • メーリングリスト規約

    兵庫県神経難病情報ネットワークメーリングリストの規約についてご案内しています。

  • メーリングリスト参加ガイドライン

    兵庫県神経難病情報ネットワークメーリングリストのガイドラインについてご案内しています。

  • メーリングリスト参加申し込み

    現在は神経難病医療ネットワークの拠点病院・専門協力病院・一般協力病院(診療所含む)及び県健康福祉事務所、政令市保健所、訪問看護ステーションにおいて神経難病患者に関わる方にメーリングリストに参加いただいておりますが、今後は他の関係機関で神経難病患者の療養支援に従事する方についても順次参加願う予定です。つきましては、メーリングリスト参加の皆様には、疾患に関すること(病状、治療、経過など)、ケアに関すること(リハビリの方法、補助用具・装具などの情報、意思伝達装置の情報、手足の麻痺に伴うスイッチの工夫、ALS患者の経管栄養の導入時期、人工呼吸器の管理、退院準備に対する情報等)、制度に関することなど気軽に投稿しご活用いただき、メーリングリストを情報や意見の交換の場として大いにご活用くださいますようよろしくお願いします。