ネットワーク支援事業の説明

神経難病医療ネットワーク支援事業とは、病状の悪化等の理由により居宅での療養が極めて困難な状態にある神経難病患者の療養生活を支援し、患者・家族の生活の質の向上に資するため、関係機関の連携による医療ネットワークの構築を通じて、地域における入院受け入れ病院を確保するとともに、在宅療養支援体制の充実を図る事業です。

対象者と体制

対象者

兵庫県内に在住の神経難病患者で、要綱に定める29疾患に該当する方が対象となります。

  1. 多発性硬化症
  2. 重症筋無力症
  3. スモン
  4. 筋萎縮性側索硬化症
  5. 脊髄小脳変性症
  6. パーキンソン病関連疾患(進行性核上性麻痺、大脳皮質基底核変性症、パーキンソン病)
  7. アミロイドーシス
  8. 後縦靱帯骨化症
  9. ハンチントン病
  10. モヤモヤ病(ウイリス動脈輪閉塞症)
  11. 多系統萎縮症(線条体黒質変性症、オリーブ橋小脳萎縮症、シャイ・ドレーガー症候群)
  12. 広範脊柱管狭窄症
  13. プリオン病
  14. 神経線維腫症(Ⅰ型、Ⅱ型)
  15. 亜急性硬化性全脳炎
  16. ライソゾーム病(ファブリー[Fabry]病含む)
  17. 副腎白質ジストロフィー
  18. 正常圧水頭症
  19. ギラン・バレー症候群
  20. フィッシャー症候群
  21. 慢性炎症性脱髄性多発神経炎
  22. 多巣性運動ニューロバチー(ルイス・サムナー症候群)
  23. 単クローン抗体を伴う末梢神経炎(クロウ・フカセ症候群)
  24. 脊髄性筋萎縮症
  25. 球脊髄性筋萎縮症(Kennedy-Alter-Sung病)
  26. 脊髄空洞症
  27. ペルオキシソーム病
  28. 進行性多巣性白質脳症
  29. 前縦靱帯骨化症
  • 1~2、4~17 及び 21~28は、特定医療費(指定難病)における医療費公費負担の対象疾患
  • 3は、特定疾患治療研究事業における医療費公費負担の対象疾患
  • 18~20 及び 29は、その他厚生労働省が定める難治性疾患克服研究事業(特定疾患調査研究分野)のうち神経系疾患

体制

神経難病医療ネットワーク支援事業を実施するため、拠点病院、専門協力病院、一般協力病院・診療所を選定するとともに、協議会を設置しています。

医療体制
区分 選定数等
拠点病院 県内の神経難病医療の拠点として県内で1ヶ所以上選定
専門協力病院 二次医療圏域における神経難病医療の中核として、常勤の神経内科医を配置する医療機関を各二次医療圏域で1ヶ所以上選定
一般協力病院・診療所 地域の実情に応じて各二次医療圏域で2ヶ所以上選定
協議会
構成 主な業務
  • 学識経験者
  • 拠点病院・専門協力病院・一般協力病院の代表者
  • 保健・医療・福祉関係機関の代表者
  • 関係行政機関の代表者
  • その他
難病医療専門員の配置、関係機関の連絡調整、情報提供(メーリングリストの運用等)及び研修会の開催等

※協議会の運営及び事業の実施は、兵庫県立尼崎総合医療センターへ委託し、兵庫県難病相談センター(以下「難病相談センター」という。)が事務局を務める。
※専門の事項を協議する必要がある場合は、協議会に専門部会を設置する。

メーリングリストの活用

メーリングリストの趣旨

メーリングリストとは、電子メールを送信・返信すると、リストに登録されている全てのメールアドレスに配信するシステムで、登録メンバー間で情報を水平的に共有できます。県域が広く、地域性も多様な兵庫県において、神経難病に係わる関係者相互の情報交換及び共有化の促進を図り、ネットワーク支援事業を補完・強化するものです。

組織及び会員

組織

メーリングリストを運営するため幹事会及び事務局を設置しています。

幹事会 概ね5人の幹事(医師職)にて構成
事務局 兵庫県立尼崎総合医療センター内難病相談センター
会員

会員資格者は次に挙げる方のうち、メーリングリスト規約(以下「規約」という。)及びメーリングリスト参加ガイドライン(以下「ガイドライン」という。)を遵守することに同意した方です。ただし、当分の間幹事会が会員の範囲を制限させていただきます。

神経難病医療ネットワーク支援協議会委員
神経難病医療ネットワーク支援協議会専門部会委員
神経難病医療ネットワーク支援事業参加の拠点病院、専門協力病院、一般協力病院・診療所において神経難病患者を担当する関係者
上記③ 以外の神経難病患者受け入れに関心を持つ医療機関の関係者
健康福祉事務所、政令市保健所特定疾患担当課長及び担当者
その他訪問看護ステーション関係者、医療ソーシャルワーカー、ケアマネジャー、ホームヘルパー等神経難病患者の療養支援に携わる関係者
その他神経難病医療ネットワーク支援事業の目的に資するため幹事会が会員として適切であると認める者

参加登録方法

使用様式
様式10 兵庫県神経難病医療情報メーリングリスト参加申込書(以下「申込書」とします。)
登録方法
  1. 会員登録を希望する場合は、「規約」及び「ガイドライン」の内容を確認した上で、「申込書」を団体の代表者名で事務局に提出します。
  2. 事務局は、「申込書」を受け取り次第、会員資格を確認の上、登録希望者をメーリングリストに登録し、投稿・返信用のアドレスを通知します。
  3. 会員は、メーリングリストから退会を希望する場合はその旨を事務局あて連絡します。
  4. 事務局は、会員からの退会希望の連絡があった場合及び会員を退会とした場合は、速やかにメーリングリストからの削除を行います。

問い合わせ先

兵庫県難病相談センター

06-6482-7730(直通)
E-mailアドレス:nanbyo@agmc.hyogo.jp

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