兵庫県神経難病医療情報メーリングリストの参加申し込みについて

神経難病患者及び家族の療養生活を支援される方々へのお知らせ

兵庫県では、神経難病患者及び家族の療養生活の支援者相互の情報の交換や共有化を図るためにメーリングリストを運営しています。

現在は神経難病医療ネットワークの拠点病院・専門協力病院・一般協力病院(診療所含む)及び県健康福祉事務所、政令市保健所、訪問看護ステーションにおいて神経難病患者に関わる方にメーリングリストに参加いただいておりますが、今後は他の関係機関で神経難病患者の療養支援に従事する方についても順次参加願う予定です。

つきましては、メーリングリスト参加の皆様には、疾患に関すること(病状、治療、経過など)、ケアに関すること(リハビリの方法、補助用具・装具などの情報、意思伝達装置の情報、手足の麻痺に伴うスイッチの工夫、ALS患者の経管栄養の導入時期、人工呼吸器の管理、退院準備に対する情報等)、制度に関することなど気軽に投稿しご活用いただき、メーリングリストを情報や意見の交換の場として大いにご活用くださいますようよろしくお願いします。

事務局は、県立尼崎総合医療センター(1階)難病相談センターに設置しています。

参加申し込み方法

対象は、神経難病医療ネットワークの拠点病院・専門協力病院・一般協力病院(診療所含む)及び県健康福祉事務所、政令市保健所、訪問看護ステーションの関係者で、かつメーリングリスト規約及びメーリングリスト参加ガイドラインを遵守することに同意された方です。

参加希望者は、「神経難病医療ネットワーク支援事業の手引き「兵庫県神経難病医療情報メーリングリスト参加申込書」(様式10 | WORD / PDF)により事務局まで申し込んでください。

事務局は、参加申込書を提出いただいた段階で会員資格を確認のうえ、メーリングリストに登録し、投稿・返信用のアドレスを通知いたします。

退会の連絡方法

退会を希望される会員は、速やかにその旨事務局あて連絡してください.会員から退会希望の連絡があった場合及び会員を退会とした場合、事務局においてメーリングリストから削除します。

投稿・返信時の留意事項

テキスト形式(PlainText)で送信してください。特にHtml形式のメールは、メールソフトによっては内容が読みとれないことがありますので送信しないでください。また、ファイルの添付は、サーバーに負荷がかかるとともに、コンピューターウィルスを拡大する危険性がありますので避けてください。

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