災害時に医療機器装着患者が自宅避難生活を送るために

災害時、在宅人工呼吸器を装着している療養者は？ALS患者の体験

2011年3月11日（金）東日本大震災震災当日

• 娘が急いで実家に帰るとヘルパーとボランティア学生が来てくれていた。人工呼吸器は外部バッテリーで5時間。19時までしかもたない。
• 近所の幼馴染（ヘルパー）がバッテリーを買いに、車屋に走ってくれた。
• 近所の人たちが、家からバッテリーを持ってきてくれた。
• 真っ暗になって、町内会の人たちが車のバッテリーを人工呼吸器につけてくれた。これで2日半以上は持つだろう・・。
• 余震のたびにろうそくの明かりを消して、懐中電灯で吸引する。しかし、吸引器のバッテリーも時間の問題。
• 夜勤ボランティアの学生も余震におびえている。

3月12日（土）震災2日目

• 電気も水もガスも回復せず 。夜遅くボランティアさんがおにぎりを作って持ってきてくれた。
• 吸引器の外部バッテリーが駄目になってきた。シリンジ（注射器）で吸い上げても全然だめ。

3月13日（日）震災3日目

• ヘルパー事業所の責任者から「みんな自分のことで精いっぱいで、他人のことなんか考えてくれないわよ！」「早く入れる病院があるなら病院へ行って！」と言われる。
• 幼馴染のヘルパーが、24時間が経過したバッテリーを車につなげてくれた。吸引器もコンセントから引っ張れるようにしてくれた。
• 訪問看護師が来て、入院はできない。できたら奇跡だ。イルリガートル（流動食のボトルとチューブ）で吸引する方法を伝授してくれた。
• 救急車は1時間後に到着「受け入れ病院はありますか？」
  →レスパイトをしていないから、入院病院などない。
• 「近くの病院（歩いて10分弱）まで行って交渉してきますよ！」と救急隊員。
• 病院の用意された部屋は手術室だった。体温は33度まで下がり、手術室は暑く37度。

震災5日目

• 「回路交換したい、フォーレ交換したい。」
• 看護師に相談しても、みんな物資が少なく、我慢してもらってるのでできないと言われる。
• 清拭は手伝ってもらえそうになかったので、ポットのお湯で顔を拭き、手を拭き、足を拭いた。

震災6日目

• 吸引でアラームが鳴っても、気にして覗く人はいなかった。呼吸器のチェックに来ても、意味が分かる人と分からない人がいる。

震災7日目

• 病院相談員から転院してほしいと。
• 他のALS患者さんは入院しないで、家族で不眠不休のアンビューして、この震災を乗り切ったそうだ。
• 他の患者さんも昼間はアンビュー、夜はバッテリーの人もいたらしいとケアマネに聞いた。
• 6人部屋へ移動

震災8日目

• 夜の病室は暖房が止まり、何度も目が覚める。母もそうだったみたい。缶コーヒーで手足を温めた。
• 看護師が浣腸で汚したシーツを、他の看護師に替えたいとお願いしたが、洗えないから、そのままでいてくださいと言われた。

震災9日目

• 4人で坂道を車いすを押して帰宅。ガソリンと灯油を探しまわった。水は3月25日まで断水。

• 震災時家族も外出すると普段徒歩15分でも震災時は数時間かかる。
• 呼吸器本体40分、外部バッテリーで7時間もつ予定。
• 吸引器は40分で止まった。
• 吸引器外部バッテリーなし（内部バッテリー30分～60分）。
• エアマットが停電でへこむと背中が痛い。クリップで止める。
• インバーターも充電弱く、家族が交代でアンビュー、体位交換、手動吸引。

• 患者自身が日ごろこころがけておくこと
  あなたは複数の方法でコミュニケーションができますか
• 家族の協力（日ごろから話し合う）
  想定される最悪の事態を考慮して予想被害状況に応じた準備と、行動手順・役割を決めておきましょう
• 地域住民との関係づくり
  「もしも」の時に、地域の中に何かしら手伝っていただける方はいますか

東日本大震災時に患者さん方が近隣の方に協力いただいた例

• 安否確認等声かけ
• 応援を呼ぶ
• 発電機の接続
• バッテリーの充電
• 水・ガソリン、食料の確保など
• 市町村の「避難行動要支援者名簿」制度の活用
  災害時に支援を必要とする方は、地域の支援が受けやすくなるよう市町村の「避難行動要支援者名簿」制度を活用しましょう

予備電源確保

2021年　ポータブル人工呼吸器のバッテリー作動時間

蓄電池（ポータブル電源）による電源確保

どこに避難するのか？

足踏み吸引器・手動式吸引器体験会

自宅避難を勧める対象（患者家族の希望以外）

在宅医との具体的な連携方法【東日本大震災の事例】

電源の確保について

避難入院について

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