「難病の患者に対する医療等に関する法律」の施行に伴い、平成27年1月1日から、指定難病を対象とした医療費助成制度が始まりました。当該患者の皆様が、医療費助成の支給認定を受けるためには、都道府県へ申請の上、認定を受ける必要があります。対象疾病は国が定めた338疾病です。
医療費助成の有効期間の開始日は、必要書類を申請窓口が受理した日からとなります。入院日や初診日に遡ることはできませんので、お早めに申請してください。
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身体障害者手帳は、視覚、聴覚、平衡機能、音声・言語機能またはそしゃく機能、肢体不自由（上肢、下肢、体幹）、内部機能（心臓、腎臓、呼吸器、膀胱または直腸、小腸）、ヒト免疫不全ウイルスによる免疫機能障害に分かれています。
手帳の等級は1級から6級まであります。等級に応じて、医療費の助成、各種手当、日常生活用具の給付・貸与、補装具の交付、住宅に関すること、公共料金の割引、税軽減、各種貸付などのサービスがあります。これらはお住まいの自治体によって内容が異なりますので、詳しくは市町の窓口へご確認下さい。また、サービス利用については所得等に制限のあるものがあります。
手帳の取得については、まず主治医に相談して下さい。取得できそうな状態であれば市町の障害福祉担当課で手続きをします。
1．兵庫県在宅人工呼吸器使用患者支援事業
在宅で人工呼吸器を装着し療養されている難病患者様が、診療報酬で定められた回数を超える訪問看護を受ける場合、その回数を超えた訪問看護料について公費負担を受けられる制度です。この事業の対象となる患者様は指定難病及び特定疾患治療研究事業対象疾患で、かつ、当該対象疾患を主たる要因として在宅で人工呼吸器を使用している患者様のうち、医師が訪問看護を必要と認める方です。なお、公費負担は患者様お一人あたり年間260回を限度としています。
2．難病患者等保健指導事業
健康福祉事務所（保健所）を中心に、難病患者様とその家族の方々に対して所内相談や集団指導、医療相談会といった事業を行い、疾病に対する不安の解消を図るとともに、在宅療養生活の支援を行っています。
